Η ανοιχτή επιστολή ενός οροθετικού για τα προβλήματα και τις ασυνέπειες της περίθαλψης και της προνοιακής φροντίδας.

του Νίκου Φακιόλα

Αξιότιμοι Κύριοι Σαμαρά, Βενιζέλο, Κουβέλη
Ονομάζομαι Νικόλας Φακιόλας και είμαι ένας από τους 11.000 οροθετικούς συνοδοιπόρους μου στη χώρα μας, Έλληνες και μη.

Σας αποστέλλω τούτη την επιστολή, ζητώντας σας να ανοίξετε τα ματιά. Να ακούσετε. Κάνετε συχνά λόγο για τις ευπαθείς ομάδες. Ακούστε λοιπόν και ένα μέλος μιας τέτοιας ομάδας, που έκτος των ιατρικών θεμάτων, παλεύει και με το στίγμα. Καθημερινά.

Μια σειρά λανθασμένων τακτικών, κινήσεων εκ μέρους αυτής της κυβέρνησης, αλλά και των προηγούμενων, κινδυνεύει να επαναφέρει την αντιμετώπιση του AIDS στα επίπεδα της δεκαετίας του '90. Όλη η εργασία, η οποία γίνεται και επιτελείται από τις τρεις ΜΚΟ (Κέντρο Ζωής, Θετική Φωνή, Πράξης) –καθώς, όπως παραδέχτηκε και η Πρόεδρος του ΚΕΕΛΠΝΟ, Δρ Κρεμαστινού, σε συνέντευξη τύπου (30/11/2012) εν τύποις μονάχα υπάρχει Εθνικό Σχέδιο Δράσης Αντιμετώπισης του AIDS, το όποιο και χρονολογικά έληξε με το πέρασμα του χρόνου– όλες οι δράσεις ενημερώσεις του κοινού, όλα τα συνέδρια που διοργανώνονται από τις τρεις ΜΚΟ, όλη η εργασία και ο πολύτιμος χρόνος εθελοντών, που αφειδώς και με αφάνταστη συνέπεια στηρίζουν οροθετικούς, όλη η προσπάθεια ψυχολογικής και κοινωνικής υποστήριξης, όλα αυτά κινδυνεύουν να χαθούν, διότι Κύριοι, μας οδηγείτε στον αφανισμό. Εξηγούμαι:

Το επίδομα οροθετικότητας, το οποίο παρέχεται από την πρόνοια, δίνεται σε ακανόνιστες χρονικές περιόδους, αφαιρώντας μας το δικαίωμα να θέσουμε έναν προγραμματισμό στην ζωή μας. Ποιος είναι ο λόγος που δεν παρέχεται αυτό και όλα τα αναπηρικά επιδόματα σε μηνιαία βάση και σε τακτές ημερομηνίες; Επίσης, οι νεοδιαγνωσθέντες οροθετικοί, στερούνται του επιδόματος, καθώς τους ζητείται να παρουσιαστούν ενώπιων των ΚΕΠΑ (συμφωνούμε όλοι σε αυτό) αλλά λαμβάνοντας ποσοστά αναπηρίας 10% ή 20%.

Κάποιες διευθύνσεις Πρόνοιας, παρεμβαίνουν αυθαίρετα και, χωρίς να υπάρχει το στοιχείο του ποσοστού στην σχετική υπουργική εγκύκλιο, δεν αποδίδουν το επίδομα. Ακούγονται πολλά, μα πάρα πολλά για το επίδομα. Τέτοιου είδους σχόλια είναι τουλάχιστον αναξιοπρεπή. Θα ήταν ενδιαφέρον , όποιος εκφράζεται είτε με σκοπιμότητα ή απλώς ανόητα να ζήσει ένα μήνα στη θέση ενός οροθετικού, να προσπαθήσει να ζήσει με αξιοπρέπεια και ταυτόχρονα καλύπτοντας όλα τα έξοδα, τα οποία προέρχονται από τη συννοσηρότητα.

Επανεξετάζεται ο ΚΕΒΑ (Κανονισμός αξιολόγησης αναπηρίας). Για ποιον λόγο δεν υπάρχει ένας λοιμωξιολόγος στην Επιτροπή Επαναξιολόγησης του Κανονισμού; Υπάρχουν στην χωρά μας τόσοι αξιόλογοι, που εργάζονται άοκνα στις βεβαρυμμένες μονάδες, τόσοι σοβαροί γιατροί, οι όποιοι γνωρίζουν τι σημαίνει να είναι κανείς οροθετικός στην Ελλάδα σήμερα. Γιατί δεν ζητήθηκε από κανέναν τους να συμμετάσχει; Ιδιαιτέρα όταν υπάρχει αύξηση 500% των οροθετικών χρηστών. Γιατί δεν ζητήθηκε από τις τρεις ΜΚΟ να παράσχουν την πολυετή εμπειρία τους πάνω στο θέμα;

Ο ICF, Διεθνής Κανονισμός Αναπηρίας, λαμβάνει υπόψη το άτομο με ένα συγκεκριμένο πρόβλημα υγείας καθ' ολοκληρίαν, δηλαδή εξετάζει έκτος από το μέρος της υγείας, το επίπεδο μόρφωσης, την κατάσταση και τις συνθήκες διαβίωσής του, τα παρελκόμενα ψυχολογικά θέματα.

Στην Ελλάδα, σήμερα, όταν αξιολογείται ένας οροθετικός λαμβάνονται υπόψη δυο στοιχεία: ο αριθμός των CD4 και το φορτίο του ιού. Δηλαδή, όταν κάποιος σήμερα στην Ελλάδα προσέχει την υγεία του, ακολουθώντας την αγωγή του, κρατά τα ραντεβού με τους γιατρούς του, και έτσι κατορθώνοντας να μην προσβάλλεται από ευκαιριακές λοιμώξεις, ώστε να μην επιβαρύνει το Σύστημα Υγείας με εισαγωγές στα νοσοκομεία, σε αυτή την περίπτωση τιμωρείται από τον ΚΕΒΑ, λαμβάνοντας μικρό ποσοστό αναπηρίας και αφαιρώντας του πρόσβαση στο επίδομα.

Τι επιθυμείτε λοιπόν; Να παρατηρήσουμε φαινόμενα απόχης από την αγωγή για να επιβαρυνθεί το ανοσοποιητικό σύστημα, ώστε να «καλυτερέψουν» οι προοπτικές αποδόσεις καλύτερου ποσοστού; Φοβάμαι ότι αν συνεχιστεί αυτή η ανάρμοστη και επιπόλαια αντιμετώπιση της οροθετικότητας θα γίνουμε μάρτυρες δύσκολων –τουλάχιστον– καταστάσεων.

Ο αποκλεισμός των οροθετικών από τις ευεργετικές διατάξεις εισαγωγής στα ΑΕΙ και ΤΕΙ της χώρας είναι ένα ακόμη παράδοξο. Εφόσον μια υπηρεσία, κρατική, ΚΕΠΑ, με θεωρεί ανάπηρο 80% και μια άλλη, ΚΕΣΥ, θεωρεί το HIV «προβληματάκι» και με περιθωριοποιεί αφαιρώντας μου το δικαίωμα να φοιτήσω σε ένα ΑΕΙ/ΤΕΙ της χώρας. Το Κέντρο Ζωής και η Θετική Φωνή επανειλημμένα έχουν αποστείλει επιστολές σε διαφορές ηγεσίες του Υπουργείου Παιδείας. Αλλά και εκεί πλήρη απαξίωση. Δεν έχει υπάρξει ποτέ απάντηση.

Υπάρχουν πολλά ακόμη θέματα, τα οποία χρήζουν της άμεσης προσοχής σας. Δεν είμαι ούτε ειδικός, ούτε διαθέτω την εμπειρία άλλων οροθετικών και των ΜΚΟ, που μας υποστηρίζουν. Είμαι ένας απλός άνθρωπος, ο όποιος ζει με τον HIV καθημερινά. Σας μεταφέρω κάποια θέματα, τα οποία απειλούν την ύπαρξη μας. Αντιμετωπίζω καλοπροαίρετα κάθε άνθρωπο, και επομένως και, Εσάς Κύριοι Σαμαρά, Βενιζέλο και Κουβέλη, και θέλω να πιστεύω ότι λέγοντας συχνά ότι «θα τα καταφέρουμε» εννοείτε και εμάς τους οροθετικούς και ανάπηρους της χώρας. Θέλω να το πιστέψω αυτό. Ότι το εννοείτε.

Αγωνίζομαι και αγωνιζόμαστε να τα καταφέρουμε. Διότι απαράδεκτες σκηνές, όπως αυτές που ζήσαμε, ανάπηροι να κατεβαίνουμε στον δρόμο να διαμαρτυρηθούμε για τα αυτονόητα, θα γίνουν καθημερινότητα, με αποδέκτες το παγκόσμιο κοινό. Αυτή είναι η Ελλάδα που ονειρευόμαστε;

Κύριοι Σαμαρά, Βενιζέλο, Κουβέλη, παρέμβετε! Προσωπικά! Κάνετε των αγώνα για τα αναπηρικά δικαιώματα δικό Σας αγώνα. Μια κοινωνία, που απαξιώνει τους ευπαθείς πολίτες της είναι μια ελλιπής κοινωνία. Μια επικίνδυνη κοινωνία.

Φιλικά,
Νικόλας Φακιόλας

Αποδέκτες
Γραφείο Πρωθυπουργού, Κυρίου Βενιζέλου, Κυρίου Κουβέλη, Κυρίου Τσιπρα, Κύριας Παπαρήγα, Οικολόγοι Πράσινοι, Ανεξάρτητοι Έλληνες, Κέντρο Ζωής, Θετική Φωνή, Πράξις, Νετ, Σκαι, Αντ1, Alpha, 902, Τα Νεα, Εθνος, Εξι Ημερες, Ποντικι, Lifo, Το Βημα, Καθημερινη, Αυγη, Ριζοσπαστης, Ελευθερος Τυπος, Εφημεριδα των ΣυντακτωνΝετ 105.5, Flash 96.1, Βημα FM, Σκαι 100, 3, Αθηναικο Πρακτορειο Ειδησεων, Associated Press, Bloomberg, Reuters, EFE, ANSA, AFP, ΚΕΕΛΠΝΟ, ΚΕΘΕΑ, ΟΚΑΝΑ, Ελληνική Εταιρεία Αντιμετώπισης AIDS, ΕΣΑΜΕΑ