ΡΕΠΟΡΤΑΖ

Ο ιός της Αγάπης

Όταν ο ένας σύντροφος έχει HIV

του Ανδρέα Δημόπουλου

«Έχετε HIV. Τον ιό που προκαλεί AIDS.» Ακούς αυτά τα λόγια και γεμίζεις φόβο. Πόσος χρόνος σου μένει; Με τα φάρμακα πιθανότατα θα ζήσεις για πάρα πολλά χρόνια. Πώς θα ζήσεις όμως; Μεγαλύτερος από το φόβο της αρρώστιας είναι ο φόβος της μοναξιάς. Όταν διαγνωστείς οροθετικός αναγκαστικά αναρωτιέσαι: θα τολμήσει κανείς να κάνει έρωτα μαζί μου ξανά; Θα επιλέξει κανείς να γίνει σύντροφός μου;

Η τηλεόραση προβάλλει την εικόνα του δυστυχισμένου, περιθωριοποιημένου, πικραμένου φορέα του AIDS, ο οποίος ή νιώθει θύμα και αποσύρεται ή θέλει να εκδικηθεί την άτιμη την κοινωνία γι’ αυτό που του έλαχε, προσπαθώντας να μολύνει όσο περισσότερο κόσμο μπορεί.

Είναι έτσι οι οροθετικοί; Καταλήγουν μόνοι, έρημοι και πικρόχολοι, χωρίς κανέναν να τους αγαπά; Χωρίς φανφάρες ή ψευτοηρωισμούς, δίπλα μας ζουν πολλά ζευγάρια στα οποία ο ένας σύντροφος είναι θετικός στον HIV. Μάλιστα στις περισσότερες περιπτώσεις, ο οροαρνητικός ξεκίνησε τη σχέση γνωρίζοντας ότι ο σύντροφός του ήταν θετικός.

Η ονομασία για αυτά τα ζευγάρια είναι «οροασύμβατα» (serodiscordant), επειδή έχουν διαφορετική οροκατάσταση – ο ένας οροθετικός στον HIV ο άλλος οροαρνητικός. Η ασυμβατότητα, ωστόσο, φαίνεται πως περιορίζεται αποκλειστικά στον HIV, αφού τα ζευγάρια που μας μίλησαν για τη ζωή τους μόνο ασύμβατα δε θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν.

Θα τα φτιάχνατε με κάποιον που έχει HIV;

Το www.10percent.gr έθεσε την ερώτηση: «Είστε οροαρνητικός. Θα κάνατε σχέση με οροθετικό;» Από τους 83 οροαρνητικούς που απάντησαν, το 36% δήλωσε ότι δε θα έκανε ποτέ σχέση με οροθετικό, ενώ το 42% θα το απέφευγε, εάν το ήξερε από την αρχή. Αντιθέτως, το 13% είχε, έχει σχέση ή θα έκανε σχέση με οροθετικό, ενώ για το 9% δε θα έπαιζε ρόλο εάν ο άλλος ήταν οροθετικός.

Τα ποσοστά εκείνων που θα αρνούνταν ή θα απέφευγαν να ξεκινήσουν σχέση με κάποιον που έχει HIV είναι προφανώς υψηλά. Το AIDS προκαλεί τρόμο σε πολλούς από εμάς επειδή συνδυάζει τον ανθρώπινο φόβο της αρρώστιας και του θανάτου με το ταμπού του σεξ. Είναι κατανοητό κανείς να θέλει να αποφύγει μια τέτοια κατάσταση, όπως θα προτιμούσε να μην ερωτευτεί κάποιον καρκινοπαθή ή έναν παραπληγικό. Στην πράξη, όμως, πολύς κόσμος ξεπερνά τους αρχικούς του ενδοιασμούς. Συχνά στο μυαλό μας τα πράγματα είναι πολύ πιο τρομακτικά απ’ ό,τι στην πραγματικότητα.

Μιλήσαμε με πέντε οροασύμβατα ζευγάρια. Κώστας και Ηλίας. Αντρέας και Βαγγέλης. Άγγελος και Γιάννης. Βασίλης και Δώρα. Αποστόλης και Πέτρος (και ο πρώην του Πέτρου, ο Νίκος). Πέντε ζευγάρια που στο σπιτικό τους κατοικεί και ένας ιός αλλά έχουν πάψει να το στοιχειώνουν οι μύθοι για το AIDS.

Δυσκολία 1: Πρέπει να το πω / να μου το πει από την αρχή.

Πότε είναι η κατάλληλη στιγμή να αποκαλύψεις ότι είσαι οροθετικός; Μήπως αν δεν το πεις αμέσως ο άλλος θα νομίσει ότι του απέκρυπτες την αλήθεια; Από την άλλη, τι ζευγάρι θα είστε εάν αποκρύπτεις μια τόσο σημαντική πληροφορία;

Οι παραπάνω είναι ανησυχίες που εξέφρασαν όλοι οι οροθετικοί των ζευγαριών που μας μίλησαν. Άλλοι το είπαν αμέσως, άλλοι το είπαν μετά από μερικά ραντεβού και κάποιοι μετά από 5 μήνες. Όλοι, όμως, οροθετικοί και οροαρνητικοί, συμφώνησαν σε ένα πράγμα: η κατάλληλη στιγμή είναι όταν νιώσει κανείς ασφάλεια.

«Ανησυχώ ότι όποτε και να το πω έχω αργήσει. Το πόσο γρήγορα θα το πω εξαρτάται από το ρυθμό της σχέσης. Μέχρι να νιώσω την εμπιστοσύνη και την ασφάλεια να το πω δεν επενδύω πολύ. Ο άλλος μπορεί να θεωρήσει ότι του έχεις αποκρύψει ηθελημένα μια αλήθεια.»

Αυτά εκμυστηρεύεται ο Πέτρος. Αντιθέτως ο Βαγγέλης το λέει πάντα αμέσως:

«Αρχικά το έλεγα σαν παιχνίδι, για να δω αντιδράσεις, αλλά μετά ως θέμα αρχής. Ξεκαθαρίζεις πολλά πράγματα έτσι. Το λες μια κι έξω και παύεις να ανησυχείς αν θα του το πεις ή πώς θα το πάρει.»

Από την πλευρά των αρνητικών, οι άνθρωποι με τους οποίους μιλήσαμε δε θεώρησαν αποφασιστικό παράγοντα το αν το έμαθαν νωρίς ή αργά, αλλά το ότι ο σύντροφός τους τους εμπιστεύτηκε και τους το είπε. Όπως μας είπε ο Κώστας

«Μου το είπε μετά από 4 μέρες και θεωρώ ότι ήταν νωρίς κιόλας. Δε με αφορούσε την εποχή που μου το είπε. Ήταν δικό του προσωπικό δεδομένο. Άλλωστε δεν είχαμε κάνει τίποτα επικίνδυνο για μένα.»

Δυσκολία 2: Πώς θα το πάρει ο άλλος;

Και αν το πάρει στραβά; Αν αντιδράσει υστερικά; Αν αρχίσει να το διαδίδει στους πάντες; Αν προβάλλει πάνω μου τους δικούς του φόβους;

Για τους περισσότερους οροθετικούς, το πότε θα το πουν εξαρτάται από το πόσο φοβούνται πώς θα το πάρουν οι άλλοι. Κάποιοι είχαν αρνητικές εμπειρίες στο παρελθόν που τους έχουν κουμπώσει και κάνει πιο επιφυλακτικούς. Από την άλλη, όλοι οι οροθετικοί με τους οποίους μιλήσαμε συμφώνησαν σε ένα πράγμα. Αργά ή γρήγορα είσαι αναγκασμένος να το πεις και να αντιμετωπίσεις τις αντιδράσεις του άλλου. Οι περισσότεροι το παίρνουν καλά, αν και όλοι οι οροθετικοί έχουν ζήσει αρνητικές αντιδράσεις. Όπως μας είπε ο Άγγελος:

«Πριν από τον Γιάννη, το είχα πει σε 4-5 άτομα. Οι περισσότεροι το πήραν από λίγο ως πολύ στραβά ή απλώς απομακρύνθηκαν. Μόνο έναν δεν τον πείραζε που ήμουν οροθετικός, αλλά με πείραζε εμένα που ήταν αλκοολικός. Και ο Γιάννης τρόμαξε πολύ στην αρχή, αλλά μετά το ξεπέρασε.»

Αντίθετα, ο Βαγγέλης είχε ως επί το πλείστον θετικές αντιδράσεις.

«Ο περισσότερος κόσμος το παίρνει καλά. Εξαρτάται βέβαια και από τον τρόπο που το λες· αν εσύ δεν έχεις πρόβλημα, αυτό δίνει το στίγμα στον άλλον.»

Εξάλλου, για ορισμένους οροθετικούς το να μιλήσουν για την οροθετικότητά τους είναι ένα είδος ξεσκαρταρίσματος. Σύμφωνα με τον Πέτρο,

«κατά κάποιο τρόπο, είναι ένα πάρα πολύ καλό φίλτρο για την επιλογή ανθρώπων. Είναι ένα από τα τεστ από τα οποία περνάω τους ανθρώπους που γνωρίζω. Υπάρχουν άνθρωποι που δεν προκρίνονται να περάσουν αυτό το τεστ. Ένας άλλος λόγος που δεν το λέω από την πρώτη στιγμή είναι ότι το HIV δεν είναι το ποιος είμαι.»

Συχνά αυτή η αποκάλυψη αντί να προκαλεί προβλήματα, λειτουργεί βοηθητικά στη σχέση. Κι αυτό μας οδηγεί σε ένα μύθο:

Δυσκολία 3: Το HIV βλάπτει τις σχέσεις

Τα συγκεκριμένα ζευγάρια που μας μίλησαν για τις σχέσεις τους θεώρησαν ότι το HIV δεν επηρέασε αρνητικά τη σχέση τους. Το αντίθετο, αρκετοί μας δήλωσαν ότι η οροθετικότητα του ενός συντρόφου επέδρασε θετικά στη σχέση.

«Το γεγονός ότι ο Βαγγέλης ήταν οροθετικός βοήθησε, ειδικά στην αρχή της σχέσης, στο να κάνει τα πράγματα πολύ ξεκάθαρα και προσγειωμένα» μας λέει ο Αντρέας. «Δηλαδή, δεν υπήρξε η μεταβατική περίοδος του να συλλογίζομαι εάν ο Βαγγέλης είναι ο πρίγκιπας του παραμυθιού. Μπήκα πιο συνειδητά στη σχέση, χωρίς να αεροβατώ ή να φαντασιώνομαι πράγματα.»

Η Δώρα πάει πολύ μακρύτερα:

«Θεωρώ ότι η οροθετικότητα επηρέασε τη σχέση αλλά με θετικό τρόπο. Ας πάρουμε ένα συνηθισμένο ζευγάρι, χωρίς προβλήματα υγείας, χωρίς σοβαρά οικονομικά προβλήματα, το οποίο ζει μαζί, περνάει καλά και κάποια στιγμή κάνει οικογένεια. Η πράξη έχει αποδείξει ότι η συνήθεια και η αίσθηση ασφάλειας οδηγούν σε συγκεκριμένες συμπεριφορές, οι οποίες αποδυναμώνουν τη σχέση. Η δική μου οροθετικότητα με υποχρεώνει να είμαι ετοιμοπόλεμη, προς τον εαυτό μου, τη σχέση μου και το περιβάλλον. Με αυτή την έννοια, η οροθετικότητα με έχει βοηθήσει, γιατί δε με αφήνει να επαναπαυθώ, να μπαίνω σε διαδικασίες που ίσως με φθείρουν. Διατηρώντας τον εαυτό μου σε καλή κατάσταση ψυχικά και σωματικά δρω καλύτερα μέσα στη σχέση.»

Όσο για το σύντροφό της, είναι κάθετος ως προς το αν το HIV ήταν αρνητικός παράγοντας:

«Εννοείς αν υπάρχει βαριά σκιά της ασθένειας που πλανάται πάνω από τη σχέση; Αν υπήρχε αυτή σκιά, δε θα είχα κανένα λόγο να έχω τέτοια σχέση. Δεν είμαι φιλάνθρωπος.»

Το HIV έπαιξε κάποιο ρόλο, αλλά ποτέ τον καθοριστικό. Ο Γιάννης, σύντροφος του Άγγελου, ο οποίος μάλιστα ανέπτυξε AIDS, μιλάει για τη δική του εμπειρία:

«Το AIDS επηρέασε τη σχέση μας. Στην αρχή μου βγήκε μια αίσθηση φροντίδας. Έχοντας όμως έναν άνθρωπο σαν τον Άγγελο που ποτέ δεν κλαίγεται γι’ αυτό που του έχει συμβεί κι ούτε το θεωρεί πρόβλημα, ακόμα και τότε που μπήκε στο νοσοκομείο, είμαι εξίσου κακός μαζί του όταν δεν είναι καλός μαζί μου, χωρίς να μπαίνω στη σκέψη "Α, έχει HIV, θα πρέπει να συμπεριφερθώ διαφορετικά".»

Για πολλούς οροαρνητικούς ο μεγαλύτερος φόβος του να ερωτευτούν και να ζήσουν με έναν οροθετικό δεν είναι μήπως κολλήσουν, αφού παίρνουν προφυλάξεις, αλλά μήπως χάσουν τον αγαπημένο τους. Αυτό ήταν κάτι που μας το ομολόγησαν όλοι, αλλά επίσης όλοι παραδέχτηκαν ότι αυτός ο φόβος είναι κάπως εξωπραγματικός, αφού ποτέ κανείς δεν μπορεί να ξέρει τι τον περιμένει.

«Όσο γνωρίζω εγώ το δικό μου ορίζοντα χρόνου, άλλο τόσο τον γνωρίζει και ο φίλος μου» μας λέει ο Πέτρος και προσθέτει ότι ο φόβος της απώλειας έχει να κάνει με την προσωπικότητα του καθενός, το πόσο είναι γενικά φοβισμένος σαν άνθρωπος. Ποιος ξέρει ποιος θα φύγει πρώτος; Π.χ. τελικά εγώ έχω πάει τον Αποστόλη δυο φορές στο νοσοκομείο, τη μία επειδή είχε αφόρητους πόνους από πέτρες στα νεφρά και την άλλη επειδή είχε πάθει σοβαρό αλλεργικό σοκ και παραλίγο να μου μείνει.»

Για τον Άγγελο, το πώς αντιμετωπίζει ο άλλος, είτε είναι σύντροφος είτε φίλος, έχει σχέση με τα υπαρξιακά του, τη στάση του απέναντι στη ζωή, την αρρώστια και το θάνατο. Αν και τη σχέση του με τον Γιάννη δεν την επηρέασε ούτε προς το καλύτερο ούτε προς το χειρότερο, παραδέχεται ότι το HIV έχει γίνει καθοριστικός παράγοντας σε φιλικές σχέσεις:

«Είχα δύο φιλίες που καταστράφηκαν εξαιτίας του HIV, επειδή οι φίλες μου ανησυχούσαν υπερβολικά για μένα. Συνειδητοποίησα ότι με έβλεπαν περισσότερο σαν οροθετικό παρά ως φίλο. Γι’ αυτό δεν το λέω αν δε γνωρίσω καλύτερα τον άλλον. Δε με νοιάζει να προστατευθώ από αρνητικές αντιδράσεις, αλλά δεν έχω όρεξη να κάνω baby-sitting στα υπαρξιακά του άλλου, ειδικά σε απλές γνωριμίες.»

Μα καλά, όλοι τόσο χαλαρά και άνετα το πήραν; Προφανώς όχι. Το 10%, ωστόσο, μίλησε με ζευγάρια που ζουν καλά μαζί παρά το HIV. Ακόμα και σε αυτά τα ζευγάρια, όμως, απαιτήθηκε μια αρχική, μεταβατική περίοδος.

«Χρειάζεται μια μικρή εισαγωγή για να καταλάβει ο σύντροφός σου πώς ζεις» μας είπε ο Βαγγέλης. «Χρειάζεται να εξηγήσεις πέντε πράγματα για το τι σημαίνει οροθετικότητα, πόσο μεταδοτικός είσαι, πόσο ασφαλές ή μη είναι το σεξ.»

Από την άλλη πλευρά, ορισμένα προβλήματα παραμένουν όσες εξηγήσεις και να δοθούν. Ο Νίκος, πρώην σύντροφος του Πέτρου, φωτίζει μια άλλη πλευρά του HIV στις σχέσεις:

«Τα τρεισήμισι χρόνια που έζησα με τον Πέτρο το πρόβλημα ήταν ότι δεν μπορούσα να μιλήσω σε άλλους για αυτό που ζούσα, να μεταφέρω κάτι για την καθημερινότητά μου και τη σχέση μου στα σημαντικά της κομμάτια. Τα προσωπικά μου βιώματα αφορούσαν προσωπικά δεδομένα του συντρόφου μου και οι άλλοι το αντιμετώπιζαν πολύ ακραία. Αυτή ήταν η μόνη καταπίεση που είχα. Κάποια στιγμή κουράστηκα και μετά από δυο χρόνια το είπα σε μια φίλη μου. Το έχω πει κυρίως σε στρέιτ φίλες μου. Δε θα ήθελα να το πω σε ανθρώπους του γκέι κύκλου μας, γιατί είναι πιο εύκολο να διαχυθεί η πληροφορία. Είναι από τα προβλήματα σε μια τέτοια σχέση: το να μην εκθέσεις τον άλλον, που θέλει να το κρατήσει κρυφό. Ήταν ένα συνεχές άγχος. Εγώ ήμουν πολύ χαλαρός με την οροθετικότητα του Πέτρου, αλλά αυτό δε σήμαινε ότι μπορούσα να αντιμετωπίζω χαλαρά τον κοινωνικό περίγυρο.»

Αυτός είναι και ο λόγος που κανένα από τα ζευγάρια δε δέχτηκε να φωτογραφηθεί. Ούτε με πλάτη, ούτε φλουταρισμένα. Το AIDS παραμένει ταμπού, κάτι για το οποίο αποφεύγουμε να μιλάμε, που όταν προκύπτει σε μια κουβέντα δημιουργείται αμηχανία ή γίνεται αφορμή για χαζά αστειάκια. Παρά τις ευτυχισμένες ιστορίες των πέντε ζευγαριών που μας μίλησαν, παρά το γεγονός ότι γνωρίζουμε πολλά περισσότερα ζευγάρια, ξέρουμε επίσης ότι υπάρχουν και αρνητικές ιστορίες όπου το HIV έδρασε ως ανασταλτικός παράγοντας.

Το 10% θέλει να απομακρύνει αυτό το πέπλο μυστικοπάθειας και μύθων που καλύπτουν την οροθετικότητα. Στείλτε μας τις ιστορίες σας, τις όμορφες αλλά και τις άσχημες, στο ftou@10percent.gr.

Σε αυτό το τεύχος, διαβάστε την ιστορία του Κώστα και του Ηλία. Στα επόμενα τεύχη θα ακολουθήσουν άλλες μαρτυρίες.

Ο Κώστας (HIV-) και ο Ηλίας (HIV+) είναι 6 μήνες μαζί.

Γνωρίστηκαν στο πάρκο και στην αρχή νομίζαν ότι ήταν μια σεξουαλική επαφή της μιας βραδιάς.

Κώστας (32)

Μου το είπε πολύ σύντομα, μέσα στο πρώτο δεκαήμερο, μία κι έξω, χωρίς μισόλογα. Αιφνιδιάστηκα λόγω της κακής εμπειρίας που είχα από την ακριβώς προηγούμενη σχέση μου, όπου το είχα ανακαλύψει τυχαία και άσχημα. Είχα την εντύπωση ότι όλοι οι οροθετικοί είναι επιεικώς διαταραγμένοι και μόνος τους σκοπός είναι πώς να κάνουν κακό σε άλλους επειδή τους έτυχε κάτι που είναι πάνω από το μέτρο του ανθρωπίνου. Με τον Ηλία όμως ήταν τελείως διαφορετική εμπειρία και τελικά αναθεώρησα ολόκληρη την κοσμοθεωρία μου.

Θεωρώ ότι μου είπε αρκετά νωρίς κιόλας. Δε με αφορούσε την εποχή που μου το είπε. Ήταν δικό του προσωπικό δεδομένο. Άλλωστε δεν είχαμε κάνει τίποτα επικίνδυνο για μένα. Στο κάτω-κάτω, έχει δίκιο να φοβάται να το πει, μπορεί ο άλλος να σου κόψει την καλημέρα, ενώ στη χειρότερη περίπτωση μπορεί να μη σταματήσει να το λέει από δω κι από κει.

Το HIV δεν επηρεάζει τη σχέση μας. Είναι μια κατάσταση, δεν είναι συνεχές πρόβλημα. Απλώς είμαστε πιο προσεκτικοί σε κάποια πράγματα. Εάν είχαμε μια προσοχή της τάξης του 40% όταν είμαστε καυλωμένοι, τώρα έχουμε κι οι δυο την προσοχή μας αυξημένη.

Η οροθετικότητα δεν είναι παράγοντας για το αν η σχέση θα κρατήσει καιρό ή όχι. Πιο σημαντικός παράγοντας είναι να περνάμε καλά μαζί, να επικοινωνούμε, να μας αρέσει να μοιραζόμαστε το χρόνο μας. Είναι άλλα πράγματα μέσα σε μια σχέση που σε οδηγούν ν’ αποφασίσεις αν θα μείνεις ή θα φύγεις. Άλλωστε αν ο σύντροφός σου ανακαλύψει ότι έχει καρκίνο, τον παρατάς; Τι είναι η σχέση, δάνειο από την τράπεζα να πεις δε με συμφέρει, σε παρατάω; Το μόνο που με προβληματίζει είναι ότι αν γίνουν κάποιες αλλαγές λόγω δουλειάς, πρέπει να σκεφτείς ότι ο σύντρόφος σου πρέπει πάντα να βρίσκεται σε ένα περιβάλλον όπου του προσφέρονται όσο το δυνατόν καλύτερες συνθήκες ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης. Δηλαδή, δεν μπορώ να διοριστώ στο Καστελόριζο και να του πω έλα μαζί. Αφού στο Καστελόριζο και υγιής να πας πεθαίνεις. Από την άλλη, στο Καστελόριζο ελάχιστοι θα με ακολουθούσαν, οροθετικοί ή όχι.

Ηλίας (39)

Είμαι οροθετικός 9 χρόνια. Ήθελα να του το πω από την πρώτη στιγμή, αλλά δίσταζα πάρα πολύ. Φοβόμουν. Δεν ήθελα να πληγωθώ και άλλωστε το σεξ που κάναμε ήταν safe. Του το είπα μετά από τέσσερις μέρες και το πήρε πολύ θετικά, αν και στην αρχή τρόμαξε. Του είπα ότι θα τον βοηθούσα να ενημερωθεί και δέχτηκε, γιατί ήθελε να συνεχίσει να είμαστε μαζί.

Φυσικά ανησυχώ πότε είναι η κατάλληλη στιγμή να το πω. Ο Κώστας θεωρεί ότι του το είπα ούτε πολύ αργά ούτε πολύ νωρίς. Αν όμως με ρωτήσεις πότε είναι η κατάλληλη στιγμή, δεν μπορώ να πω ότι μέτρο είναι οι τέσσερις μέρες που το είπα εγώ· η κατάλληλη στιγμή θα μπορούσε να είναι και μετά από ένα μήνα, όταν θα ένιωθα ασφαλής.

Η οροθετικότητα επηρεάζει τη σχέση, αλλά όχι συνεχώς. Συζητάμε για αυτό, γιατί αφορά και τους δυο μας. Όταν βήχω, λόγου χάρη, αναρωτιέται αν οφείλεται στην αρρώστια. Δε θέλω να νιώθω ότι ο οροαρνητικός σύντροφός μου με λυπάται, γι’ αυτό είμαι πάρα πολύ ευαίσθητος στο πώς χειρίζεται τη σχέση μας.